HAYLEY OKINES: ŽIVOTOPIS - KULTÚRNY SLOVNÍK - 2026

Hayley Okines (1997-2015) bola britská aktivistka, ktorá zomrela u dospievajúcich v dôsledku genetickej poruchy známej ako Progeria. Väčšinu svojho života sa venoval oznamovaniu tejto choroby širokej verejnosti, pretože o jej príčinách, dôsledkoch a dôvodoch, prečo existuje, je málo známe.

Hayley napísala dve knihy, v ktorých rozpráva svetu, aké to je byť dievčaťom (a neskôr tínedžerom) trpiacim chorobou, akou je Progeria. Toto ochorenie spôsobuje, že telo starne extrémne zrýchleným tempom, a preto „mal som telo 100-ročného človeka, aj keď bola iba dospievajúcim.“

Autor: Michelle Olive, NHGRI, prostredníctvom Wikimedia Commons

Mladá žena získala veľkú pozornosť britských médií. Bola tiež podrobená veľkému počtu vyšetrení a lekárskych testov, ktoré jej umožnili žiť o niekoľko rokov dlhšie, ako lekári očakávali, keď bola diagnostikovaná.

životopis

pôrod

Hayley Leanne Okines sa narodila v Cambridgeshire v Anglicku 3. decembra 1997. Narodila sa ako normálne dievča; ani lekári, ani jeho rodičia nemali podozrenie, že mal ako dieťa genetické problémy.

Keď však mala dva roky, bola diagnostikovaná Progeria. Ako vo väčšine prípadov tohto ochorenia, aj po narodení dieťaťa zvyčajne trvá chvíľu, kým si dieťa okolo neho všimne zmeny v jeho postave a zdraví.

Keď bola dievčine diagnostikovaná táto choroba, lekári odhadovali, že bude žiť vo veku 13 rokov.

Rekonvalencia prožírska

Progeria je genetická mutácia, ktorá ovplyvňuje spôsob starnutia tela. Okrem toho prináša veľa negatívnych dôsledkov na zdravie ľudí, ako je napríklad zníženie zápalu pľúc, ochrnutie a iné vnútorné choroby.

Hayley trpel výrazným obmedzením rastu, jedným z hlavných účinkov Progerie. Okrem toho, starnutie kože a strata vlasov boli príznaky, ktoré sa objavili od veľmi mladého veku.

S pribúdajúcim vekom bolo poškodenie jeho tela zreteľnejšie. Progéria tiež často spôsobuje zlyhanie obličiek u ľudí. Telo mladej ženy bolo rovnaké ako väčšina tých, ktorí trpia touto chorobou: slabá, krehká a malá, podobná telu starého muža.

Psychická kapacita mladej ženy nebola nikdy ovplyvnená príznakmi tohto ochorenia. V skutočnosti bola hlavná škoda, ktorú Okinesovo telo utrpelo, iba fyzická. Hayleyho zdravie orgánov bolo vždy veľmi zlé, ale vždy si zachovala svoju schopnosť porozumieť.

Život

Ako dieťa žila relatívne normálny život bez jasných príznakov jej Prožírska. Rovnako ako každý mladík v jeho veku, aj on si vymieňal tvrdé slová so svojou matkou a potom sa ospravedlnil.

Nebola však schopná žiť život ako mladé dospievajúce dievča, keď prišla na stretnutie s inými ľuďmi, na randenie alebo dokonca na párty. Hayley pochopila jej stav a urobila všetko, čo mohla v priebehu svojho života, aby ju prežila čo najúplnejšie.

Keď mal 13 rokov, verejne vyhlásil, že má pocit, že má v pláne do budúcnosti. Bola vždy pozitívna, pokiaľ ide o jej očakávanú dĺžku života, hoci lekári vedeli, že môže kedykoľvek zomrieť.

Podarilo sa jej prežiť mimoriadny život, okrem fyzických problémov, ktoré ju ovplyvnili. Stretol niekoľko hviezd, vrátane Justina Biebera. Kanadská speváčka bola modlou Okines a mladá žena splnila svoj sen o stretnutí s ním vďaka Bieberovým nasledovníkom na sociálnych sieťach, ktorí ju požiadali, aby tak urobila.

Zomrel vo veku 17 rokov (žijúci o štyri roky dlhšie, ako lekári očakávali) 2. apríla 2015 vo východnom Sussexe v Anglicku.

Verejné vystúpenia

Hayley predniesla niekoľko verejných vystúpení ako aktivistka na podporu informovanosti o Prožírii.

Americký kanál Discovery Health mu navrhol natočiť špeciálnu televíziu s názvom „Extrémne starnutie: Hayleyho príbeh“. Dokument hovorí o tom, aká nebezpečná je choroba a či neexistuje existujúci liek.

Hovorí sa však aj o práci, ktorú lekári dnes robia s cieľom vyvinúť riešenie tejto genetickej poruchy. Je možné, že konečne dôjde k liečbe.

Dokument bol vyrobený aj v jeho krajine, v ktorej sú vysvetlené jeho životné podmienky a možnosti, ktoré musel každý deň posunúť vpred. Dokumentárny program, ktorý sa zaoberá prípadmi ľudí s atypickými podmienkami, sa nazýva „Mimoriadne životy“ a Hayley bol pozvaný, aby bol súčasťou epizódy.

Ďalšie televízne relácie

Hayley bola pozvaná aj na mnohé ďalšie televízne relácie, o ktorých sa hovorilo a stav, ktorý ju postihol. Jedným z jeho najzaujímavejších vystúpení bolo britské predstavenie, kde sa jeho hostiteľ Michale Mosley snažil vysvetliť dôvody starnutia u ľudí.

Jedným z dôvodov, prečo Progeria tak rýchlo ovplyvňuje vzhľad veku, je kvôli krátkej povahe telomérov (opakujúca sa oblasť na chromozómoch), ktorá spôsobuje ochorenie.

Jeho produkcia je považovaná za súvisiacu so starnutím a televízna relácia skúmala Hayleyho vzťah k tejto charakteristike.

Zúčastnil sa aj iných britských a austrálskych televíznych programov, kde sa podrobne analyzovalo jeho pôsobenie a jeho život.

Knihy a peňažné zbierky

Hayley napísala dve knihy vysvetľujúce jej život a skúsenosti s Progeriou: Old Before Time a Young at Heart. Druhá kniha vysvetľuje jeho život ako tínedžer, zatiaľ čo prvá sa venuje jeho detstvu.

Jeho rodina získala peniaze na liečbu svojho stavu, ale pomohla im aj Progeria Research Foundation, založená rodičmi Sama Bernsa, ďalšieho známeho aktivistu a zotavovateľa z choroby.

Referencie

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (nd). Prevzaté zo stránok imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda v angličtine, 2018. Prevzaté z wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia v angličtine, 2018. Prevzaté z wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inšpiratívny život teenagera vlastnými slovami, článok S. Adams v dennom zrkadle, 2015. Prevzaté zo zrkadla.co.uk
5. Recenzia knihy: Old Before My Time, Lisa, 2011. Prevzaté z mama.ie