SAM BERNS: ŽIVOTOPIS A SPRÁVA, KTORÚ SPROSTREDKOVAL - KULTÚRNY SLOVNÍK - 2025

Sam Berns (1996 - 2014) bol americký teenager, ktorý žil krátky život v dôsledku zriedkavej, ale smrteľnej genetickej choroby zvanej Progeria. Toto ochorenie trpí na celom svete menej ako 300 detí a tí, ktorí sa z neho zotavujú, zvyčajne neprechádzajú plnoletosťou.

Berns strávil väčšinu svojho krátkeho života zvyšovaním informovanosti o tejto chorobe na celom svete. Progeria, keďže postihuje veľmi málo ľudí, väčšina ľudí nevie.

Rodičia Sama Bernsa. Autor: Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), prostredníctvom Wikimedia Commons

Genetická povaha choroby sťažuje nájdenie vyliečenia, vďaka ktorému sú tí, ktorí trpia touto chorobou, po väčšinu svojho života v neistej situácii.

Sam vzrástol na svetovú slávu, keď televízny kanál HBO natočil dokument s názvom „Život podľa Sama“, ktorý rozpráva životný príbeh mladého muža. Bol nominovaný za najlepší dokumentárny film v Oscaroch.

životopis

Sampson Gordon „Sam“ Berns sa narodil 23. októbra 1996 v Providence na ostrove Rhode Island v Spojených štátoch. Keď bol novorodenec, jeho rodičia ani lekári, ktorí ho priviedli k životu, nezistili žiaden typ problému.

Keď mal Sam iba dva roky, lekár diagnostikoval zriedkavý genetický stav, ktorý ovplyvňoval jeho rast. To bolo vtedy, keď boli jeho rodičia informovaní o tom, že trpel progeriou, jednou z najmenej bežných chorôb na planéte, a preto jednou z najmenej známych.

Bernsovi rodičia boli detskí lekári. Venovali všetky svoje dostupné zdroje tomu, aby zistili, prečo existuje stav ich syna. Mladý muž, ktorý mu bol diagnostikovaný, mal priemernú dĺžku života 13 rokov. Progéria zvyčajne neumožňuje ľuďom prejsť týmto vekom.

progeriu

Progeria je mimoriadne zriedkavá genetická porucha, ktorá sa prejavuje najprv vo vzhľade jadra ľudských buniek. Zdravá bunka má tvar kruhového oválu, zatiaľ čo bunka ovplyvnená týmto genetickým stavom je extrémne zdeformovaná.

Táto genetická porucha postihuje veľmi malý počet ľudí. Verí sa, že diagnostikovaná Progeria na celom svete má menej ako 350 ľudí. Podmienka sa prejavuje vo forme mutácie, ale nedá sa preniesť, pretože tí, ktorí ňou trpia, nežijú dostatočne dlho na to, aby sa rozmnožili takmer v 100% prípadov.

Príznaky, ktoré sa prejavujú u bežných pacientov, ako napríklad Berns, sú veľmi podobné starnutiu ľudí. Z tohto dôvodu sa zdá, že Berns je omnoho starší, ako v skutočnosti bol. V skutočnosti slovo progeria pochádza z gréčtiny (pro: predčasné; geria: pokročilý vek).

Jedným z dôvodov, prečo sa vedci dnes zaujímajú o štúdium tejto choroby, je jej vzťah k starnutiu. Predpokladá sa, že hĺbková štúdia príčin Prožírie môže lepšie porozumieť príčinám starnutia u ľudí.

Život ako mladý muž

Bernsova choroba mu neumožňovala normálny život v žiadnom momente jeho vývoja. Avšak on a jeho rodina urobili všetko pre to, aby jeho každodenný život bol čo najnormálnejší.

Keď mal 16 rokov, chcel hrať vo svojej školskej kapele bicie. Avšak Progeria mu nedovolila držať bubon dostatočne silný na to, aby mohol pochodovať popri kapele. Architekt a jeho rodičia pracovali na návrhu špeciálneho modelu, ktorý by Samovi umožnil zdvihnúť malý bicie nástroje.

Žiadna z negatívnych udalostí v jeho živote nedovolila mladému mužovi, aby bol nešťastný. V skutočnosti v rozhovore pre rozhlasové stanice mladý muž povedal, že najdôležitejšou vecou, ​​ktorú by o ňom ľudia mali vedieť, je to, že žil veľmi šťastný život.

Progeria Research Foundation

Keď bola Samovi diagnostikovaná táto choroba, jeho rodičia hľadali všetky informácie, ktoré mohli o nej získať. Zistili však, že je k dispozícii len veľmi málo.

Počet ľudí postihnutých touto chorobou bol taký malý, že na jej štúdium sa jednoducho nevyčerpali potrebné zdroje.

V dôsledku toho jej rodičia vytvorili Progeria Research Foundation. Jeho matka tiež vďaka úsiliu nadácie predstavila prvé úspešné výsledky v liečbe tohto ochorenia.

Cieľom nadácie je oboznámiť svet s existenciou tohto veľmi smrteľného genetického stavu. Okrem toho sa usiluje propagovať výskum príčin, ktoré spôsobujú, že ľudia trpia Prožíriou, s cieľom nájsť možné lieky alebo nástroje na ich liečbu.

Nadácia sa zameriava na rodiny rekonvalescentov, aby im ponúkli potrebné zdroje na zvládnutie liečby tejto choroby.

Činnosti a vyznamenania

Sam sa veľmi zaujímal o činnosti, ktoré mu jeho telo umožňovalo, pretože väčšina fyzických aktivít bola mimo dosahu. Veľmi sa zaujímal o komiks a šport. Najmä mal rád športové tímy pochádzajúce z Bostonu.

Stal sa skvelým priateľom s kapitánom Bruina (ľadový hokej) Zdenom Chárom, ktorý ho hlboko obdivoval. Jedna z najpohyblivejších anekdot medzi týmto duom priateľov nastala, keď Berns kričal na Cháru na zápas, že „bol jeho hrdina“.

Chára počas zápasu reagoval na Berns s tým, že sám Berns bol skôr jeho modlom a tým celého tímu. Po jeho smrti predstavil tím Bruins slávnostný ceremoniál na počesť mladého muža pred jednou z hier sezóny.

Diskusia a dokumentárny film TEDx o HBO

Sam hovoril TED, kde hovoril o svojej životnej filozofii. Tam predstavil všetky svoje myšlienky, ktoré ho motivovali k tomu, aby žil celý život, okrem smrteľného stavu, s ktorým sa narodil. Jeho reč bola široko tlieskaná a na celom svete sa videla viac ako 30 miliónov krát.

Jeho zaujímavý príbeh upútal pozornosť výrobcov HBO. Z tohto dôvodu sa kanál rozhodol vyrobiť dokumentárny film, v ktorom sa rozprával o Bernsovom živote.

Názov dostal názov „Život podľa Sama“ a spolu s ďalšími 15 krátkymi filmami sa považoval za nomináciu na Oscara.

úmrtia

Smrť Sama Bernsa bola náhla kvôli jeho chorobe. Zomrel rok po natáčaní dokumentu s HBO a len jeden deň pred účasťou ako čestný kapitán v hre New England Patriots. Berns zomrel 10. januára 2014 vo veku 17 rokov.

Správa, ktorú ste odoslali

Samove ideály nájdete tak v jeho prednáške TED, ako aj v dokumente, ktorý vytvoril pre HBO. Samov život prináša tri hlavné posolstvá, ktoré vysvetľuje počas svojho vystúpenia.

Zamerajte sa na to, čo sa dá urobiť

Prvou z týchto správ je, že si nie je potrebné robiť starosti s tým, čo sa nedá urobiť, pretože namiesto toho existuje príliš veľa vecí.

Podľa neho mu Progeria nedovolil robiť veľa aktivít, na ktoré sú mnohí mladí ľudia zvyknutí, ale odporúča sústrediť sa na pozitíva.

Pre neho je dosiahnutie cieľov možné aj za ťažkosťami, ktoré život predstavoval. Možno, že normálny mladý muž mohol zdvihnúť bicie nástroje, ale hoci to pre neho nebolo možné urobiť prirodzene, bolo možné, aby to urobil pomocou špeciálnych nástrojov, ktoré poskytla jeho rodina.

Obklopte sa správnymi ľuďmi

Pre Sam je jedna z najdôležitejších vecí v živote okolo ľudí, s ktorými sa oplatí byť. Sám o týchto ľuďoch hovorí ako o kvalitných ľudských bytostiach, ktoré posudzujú osobu podľa toho, kým sú, a nie podľa toho, ako vyzerajú. Toto bola Samova druhá správa svetu.

Táto myšlienka mala osobitný význam pre Sama, ktorého vždy ovplyvňoval iný fyzický obraz ako ten, ktorý je okolo neho. Mladý muž vždy chcel, aby ľudia v jeho okolí mali pozitívny vplyv na jeho život, ako sa vždy snažil robiť recipročne.

Maj nádej

Pre Sam bolo vždy veľmi dôležité predstaviť si všetko, čo chcete, s veľkou túžbou. Pomáha to jasne sa zamerať na budúcnosť a zabudnúť na problémy, ktoré môžu mať vplyv na ľudí deň čo deň.

Zameranie sa na to, ktoré komiksy budú najbližšie alebo na najbližšiu hru jeho obľúbeného tímu, dávalo zmysel jeho každodennosti; Dali mu vedieť, že budúcnosť je plná vecí, ktoré by ho urobili šťastným.

Nejde o ignorovanie negatívnych pocitov, ale o ich akceptovanie. Niekedy je potrebné byť statočný; Keď sa človek cíti zle, je potrebné si predstaviť budúcnosť, kde tento pocit už nebude existovať, pretože to pomôže posunúť sa vpred. To je tretia a posledná správa od Sama.

Referencie

1. Život podľa Sama Bernsa, Medpage Today, 2013. Prevzaté z medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Prevzaté z youtube.com
3. Krátky, bujný život Sama Bernsa, R. Marantza, 2014. Prevzaté zo stránky nytimes.com
4. O Sam, Life Podľa Sama (nd). Prevzaté zo stránky lifeaccordingtosam.com
5. Recenzia: Radosť a vytrvalosť „Životu podľa Sama“, S. Linden, 2013. Prevzaté zo stránok latimes.com